"الضمور العضلى الشوكى" يهدد حياة الأطفال.. المرض يهاجم "خديجة" صاحبة العامين منذ 9 أشهر.. ووالدتها تصرخ: قلبها وقف وضهرها بيتاكل ولم تزل على جهاز تنفس صناعى فى المنزل.. معنديش غيرها وممكن تروح منى فى أى لحظة

كتب إبراهيم حسان

يبدو أن مرض الضمور العضلى الشوكى "sma"، قد تحول إلى شبحًا يهدد حياة كل الأطفال، ولاسيما "الرُضع" منهم، الذين لا يستطيعون الحركة إلا قليلا.. هذا المرض اللعين الذى ليس له علاج إلا خارج البلاد انتهز الفرصة، وجاء ليدمر حياة الملائكة الصغار وقلوب أمهاتهم لحسرتهم على فلذات أكبادهم أمام أعينهم اللاتى تمتلئ بالدموع ليل نهار خوفًا من ضياع أرواحهم.

23473175_1406298556153480_8530024730635029059_n

الطفلة خديجة المصابة بالضمور العضلى الشوكى

خديجة محمد ممدوح طفل برىء يبلغ من العمر عامين، ضحية جديدة سقطت فى شباك الضمور العضلى الشوكى، ومنذ أكثر من 9 أشهر وهى طريحة الفراش، لم تستطع مقاومته أو أحد بأسرتها رغم كل الفحوصات والرحلات للأطباء طوال هذه الشهور الطويلة بعد تمكن المرض الأليم من جسدها.

الطفلة خديجة

وبنبرات يكاد ينفطر لها القلب، تحكى السيدة نهال الكيلانى، والدة الطفلة خديجة محمد ممدوح، قصة مرض ابنتها بالضمور العضلى الشوكى لـ"اليوم السابع"، وقالت إن بداية المرض جاء للصغيرة وهى تبلغ من العمر 5 أشهر، حيث توقف قلب الصغيرة وتم وضعها على جهاز تنفس صناعى لا زالت عليه حتى الآن.

خديجة

وتضيف والدة الطفلة المريضة: "نظر الطفلة اتأثر ومبقتش شيفانا كويس.. وأثر على عضلات جسمها بالكامل وخاصة أضعف عضلة هى عضلة صدرها، فبدأ صدرها يتأثر فبقت مبتعرفش تكح، والمرض أصاب خديجة بنتى الوحيدة بتآكل مركز الأعصاب أسفل الضهر، كمان خلاها مش بتاكل أى حاجة علشان كده عاملين ليها أنبوبة معوية فى بطنها وبتاكل من خلالها، وكمان عاملين ليها شق حنجرى علشان تتنفس"، مشيره إلى أن المرض يصيب الطفل للالتهاب الرئوى نظرا لعدم إخراج أى إفرازات خارج الجسم.

الطفلة تعانى من الضمور العضلى الشوكى

وبدموع تُدمى القلوب، استكملت والدة الصغيرة قائلة: "خديجة فى البيت نامية على ضهرها 24 ساعة، وأنا ملازماها الـ 24 ساعة معاها، وعاملالها عناية مركزة وجيبالها كل الأجهزة فى البيت، لكن المرض بيتطور وبدأت تخش فى تشنجات، وبنتى ممكن تروح منى فى أى لحظة وأنا معنديش غيرها".

تقرير طبى عن الحالة

وتناشد والدة الطفلة، وزارة الصحة بسرعة التحرك لعلاج ابنتها التى تراها يوميا تتساقط أمام عينيها، لكى لا تسجل فى تعداد الوفيات بسبب تأخر حالة الطفلة، وعدم قدرتها على توفير مبلغ 15 مليون جنيه لعلاجها فى أمريكا، لأنها الدولة الوحيدة التى بها علاج هذا المرض اللعين.

التقارير الطبية

واختتمت السيدة نهال الكيلانى، حديثها قائلة: "جبتلها جهاز التنفس الصناعى فى البيت بـ 450 ألف جنيه بالقسط، وبدفعله كل شهر 15 ألف جنيه كل ثانية بتعدى على البنت فيها خطر، وممكن تبقى مش موجودة فى الحياة فى أى لحظة، وأنا مش طالبة من ربنا غير إن حد يبصلها بعين الرحمة، وبنتى تتعالج وتبقى كويسة".