صور.. 3 أطفال يعيشون فى ظلام لإصابتهم بمرض نادر فى بنى سويف.. تعرضهم لأشعة الشمس يحرق جلدهم ولا يخرجون من المنزل إلا ليلًا.. ووالدهم يناشد بعلاجهم.. ويؤكد: أنفقت كل أموالى وتكلفة العلاج 3 آلاف جنيه شهريًا

حياة مختلفة عن باقى البشر وطريقة معينة فى التعامل والبعد عن كل الأجهزة الإلكترونية وظلام دامس إلا من أنوار خافتة، وأنواع مختلفة من الأدوية تصل تكلفتها إلى ما يزيد عن 3 آلاف جنيه شهريا، هكذا حال أسرة مكونة من أب وأم و3 أطفال مصابين بمرض نادر وهو مرض القمر "جفاف الجلد المصطبغ"، بمدينة بنى سويف.

"اليوم السابع" انتقل إلى منزلهم والتقى رب الأسرة محمود عويس 43 عاما، والذى أكد أنه كان يمارس حياته الطبيعية بمهنة التجارة وأنجبت زوجته نجله الأكبر أحمد وظلت الحياة طبيعية حتى بعد إنجاب زوجته لابنته الثانية مريم.

وتابع الأب: "عندما أكملت ابنتى مريم 4 أعوام فوجئت بظهور بعض الحروق على وجهها ويدها، فتوجهت بها إلى الكثير من أطباء الجلدية الذين كانوا ينصحون باستخدام بعض الكريمات والأدوية دون تشخيص معين للحالة"، مضيفا: "فى إحدى الزيارات لأحد الأطباء طلب منى أخذ الطفلة وسكب المياه على جسمها دون تجفيفه لأتأكد بعدها من إصابة طفلتى بمرض جفاف الجلد المصطبغ أو ما يتعارف عليه باسم مرض القمر".

وأضاف والد الأطفال: "بعدها أنجبت زوجتى ابنتى ملك، ذات الـ12 عاما حاليا، والتى اكتشفنا إصابتها بنفس المرض وهى فى عمر الـ9 أشهر، وبعدها أصيب طفلى الثالث مصطفى بنفس المرض وهو فى عمر العامين والنصف، متابعا: "أنفقت كل ما أملك على علاج أولادى وتصل تكلفة العلاج لـ3 آلاف جنيه شهريا، متابعا: "قمت بتصفية بضاعة المحل الذى كنت أنفق به على أسرتى بالإضافة إلى مشاكل مع أحد البنوك عقب تعثرى فى سداد أقساط سيارة اشتريتها للتحرك بأطفالى الثلاثة على الأطباء لأنهم يحتاجون تغطية زجاج السيارة حتى لا يتعرضون للشمس".

وقال محمود، إنه يتابع مع أطباء مخ وأعصاب وجلدية وعظام وباطنة وعلاج طبيعى وتخاطب ونظر، متابعا: "كنت أجرى جلسات علاج طبيعى لأطفالى لعدم قدرتهم على الحركة"، متابعا: "طفلتى ملك لديها مشاكل فى الجهاز الهضمى وهدوء للقولون ولا تستطيع أن تقضى حاجتها إلا من خلال الحقنة الشرجية منذ 3 أشهر".

وتابع والد الأطفال: "أطفالى محبوسين بمعنى الكلمة لا يستطيعون الخروج تحت أشعة الشمس التى كفيلة بأن تحرق جلدهم وتشوه وجوههم ولا يخرجون من المنزل إلا فى المساء"، مؤكدا أن مصر لا يوجد بها علاج لهذا المرض إلا أن بعض دول شمال أفريقيا تونس والجزائر والدول الأوروبية خصصت أماكن لهؤلاء المرضى من مصابى مرض القمر كما أن هناك ملابس معينة وواقى حافظ من أشعة الشمس متوافر داخل تلك الدول، مشيرا إلى أنه تعرف على تلك المعلومات من خلال تواصله مع بعض المرضى وذويهم فى بعض الدول.

وناشد والد الأطفال، بالتدخل وتسفير أولاده إلى الخارج للمتابعة داخل الأماكن المخصصة بالإضافة إلى تكفل الدولة بمصاريف علاجهم.

ومن جانبه أوضح الدكتور هانى همام مدير مستشفى بنى سويف النموذجى، أنه تم توقيع الكشف على الأطفال، وتبين أنهم يعانون من مرض مزمن غير معدى يسمى (Xeroderma pigmentosum)، الذى يسبب عدم القدرة على الحركة الوظيفية وفقدان التطور الطبيعى للنطق، ويحظر عليهم التعرض لأشعة الشمس، وذلك يستلزم المتابعة المستمرة للحالة الصحية لهم وتوفير العلاج بشكل دائم، منوها إلى أنه بمجرد حصول الأطفال على معاش تكافل وكرامة يعتبر ذلك حلا جذريا لتوفير العلاج اللازم للحالات، حيث سيتم إدراج الأطفال الثلاثة على منظومة علاج غير القادرين التابع لوزارة الصحة والذى سيوفر العلاج مجانا، بالإضافة إلى الفحوصات والأشعة اللازمة المطلوبة بشكل دائم ودورى.

وكان محافظ بنى سويف المستشار هانى عبد الجابر محافظ بنى سويف قد زار الأسرة، حيث اطمأن المحافظ على ظروف الأسرة المعيشية والحالة الصحية للثلاثة أبناء، الذين تتراوح أعمارهم من 10 سنوات إلى 14 سنة. 

وأكد عبد الجابر، على أن مكتبه وتليفونه الشخصى دائما مفتوحين لهم، وقرر صرف إعانة مالية عاجلة للأسرة، بالإضافة إلى التوجيه بسرعة الحلول لبعض المشكلات التى طرحتها عليه الأسرة أثناء زيارته لهم بالمنزل.